Братья по крови
«Московская перспектива» продолжает проект «Спасти жизнь» – регулярный цикл публикаций, пропагандирующих новые методы лечения тяжелых заболеваний, вылечить которые может помочь создание базы данных потенциальных доноров крови. Новый выпуск посвящен проблеме поиска совместимого донора для представителей малых народов. Сегодня в российских регистрах совокупно состоит порядка ста тысяч человек, из них большая часть – представители европеоидных типов, тогда как доноров коренных народов, скажем, Крайнего Севера, в базах практически нет. Если вдруг диагноз «лейкемия» получает удмурт, коряк или кавказец, спасти его может только земляк. Однако большую роль в наполнении регистра донорами разных национальностей играет наша столица как один из самых этнически богатых городов страны.
По статистике, вероятность найти генетического близнеца в своей стране среди своего народа в несколько раз выше, чем за границей. Именно поэтому даже если собраны огромные деньги, не всегда можно найти донора в европейском или американском регистрах, насчитывающих в общей сложности более 20 млн человек.
Также от национальности и места проживания донора и реципиента напрямую зависит выживаемость последнего. Трансплантат, полученный от земляка, приживается лучше, чем ткани, взятые у иностранцев. «В Германии в течение 15 лет проводили исследования людей, которые получили трансплантат и выжили. В частности, выяснилось, что выживаемость варьируется даже при стопроцентном совпадении фенотипа», – заявил президент Русфонда Лев Амбиндер. По его словам, среди людей, которые получили трансплантаты от земляков, выживаемость в два раза выше, чем у тех, чьими донорами были иностранцы. Во время поиска подходящего донора врачи проверяют на совпадение лишь те гены, которые отвечают за тканевую совместимость, а результаты исследования показывают, что на эффект от ТКМ влияют не только они. Таким образом, можно говорить о необходимости развития в первую очередь национальных регистров доноров костного мозга, подчеркнул Лев Амбиндер.
«Россия – многонациональная страна. По степени насыщенности разными народами мы можем сравниться только с США, где осело много приезжих со всего мира. В России проживают люди таких национальностей, которых нет нигде в мире, К примеру, удмурты, коряки, марийцы и многие другие. Есть малые народы, численность которых составляет меньше миллиона человек. И если кто-то из них заболевает раком крови, то искать совместимого донора костного мозга лучше среди своих. Русский при всем желании не поможет осетину, даргинцу или удмурту, потому что здесь речь идет о генетической совместимости. Необходимо, чтобы донор был той же национальности, что и больной. Именно поэтому важно, чтобы регистр был максимально насыщен представителями этнических меньшинств», – рассказывает руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Евгения Лобачёва.
Большую роль в наполнении регистра донорами разных национальностей играет Москва. Столица России – один из самых этнически богатых городов страны. По данным Росстата, численность населения Москвы составляет более 12 млн человек. При этом, согласно переписи населения, проводившейся в 2010 году, в столице проживает меньше пяти миллионов славян – русских, украинцев и белорусов, 31% населения города составляют русские, 14% – азербайджанцы, 10% – татары, чуваши и башкиры, 8% – украинцы, 5% – армяне, 5% – таджики, казахи, узбеки и киргизы, 5% – корейцы, вьетнамцы и китайцы, 4% – чеченцы, ингуши и дагестанцы, 3% – белорусы, 3% – грузины, 3% – молдаване. Оставшиеся 4% занимают представители других народов. Благодаря такому разнообразию национальностей именно московские донорские акции собирают наибольшее число разных фенотипов.
Для успешной пересадки костного мозга решающее значение имеет набор генов, отвечающих за совместимость тканей. «Это HLA-гены (Human Leukocyte Antigens), отвечающие за иммунную систему человека. Фактически мы пересаживаем иммунную систему одного человека другому. Поэтому ткани донора и реципиента должны быть как можно более (в идеале полностью) совместимы, иначе на чужеродный белок в организме может возникнуть иммунная реакция. В случае с костным мозгом сложность в том, что может возникнуть не только иммунная реакция реципиента на донорский костный мозг, но и обратная реакция – «трансплантат против хозяина». Пересаженный костный мозг может воспринять организм реципиента как чужеродный и начать с ним бороться», – рассказывает медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга Ольга Макаренко. Совместимость тканей (гистосовместимость) – важнейший вопрос при трансплантации костного мозга. Стволовые клетки донора вводят в кровь реципиента. Если совместимость их тканей оказалась недостаточной, реципиент скорее всего погибнет. Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры. Для них вероятность совместимости – 25%. Во всех остальных случаях доноров подбирают по базам данных, а сходный набор генов имеют люди одной национальности. Именно поэтому так важно пополнять российские донорские регистры донорами разных народов.
К сожалению, историй с хорошим концом не так много. Но они есть. Так, четыре года назад в регистр доноров костного мозга вступил крановщик торгового морского порта Мурманска, потомственный лопарь Евгений Моисеев. Получилось это практически случайно – мужчина оказался на станции переливания крови, где увидел агитационный плакат, предлагающий вступить в регистр. «Я сдал кровь на типирование – захотелось сделать что-то стоящее в своей жизни», – рассказал крановщик. Сказать наверняка, понадобится ли когда-то помощь конкретного донора, нельзя, ведь вероятность генетического совпадения для неродственных донора и реципиента составляет 1:10 000. Однако уже через полгода Евгению позвонили. В маленьком карельском городке Кемь заболел двухлетний Мирослав Фалеев. Малышу поставили страшный диагноз – «лейкоз». Спустя полгода химиотерапии врачи пришли к выводу, что спасти ребенка может только трансплантация костного мозга. Сперва типирование прошли ближайшие родственники малыша, но даже родные брат и сестра оказались генетически несовместимы. Тогда родители Мирослава обратились в благотворительный фонд и стали искать донора в российских регистрах. Тогда в них числилось всего 65 тысяч человек, но чудо произошло – генетическим близнецом Мирослава оказался Евгений Моисеев. Его фенотип идеально подошел мальчику, потому что у мамы ребенка в предках тоже были лопари, или саамы – малочисленный финно-угорский народ.
Но есть и другие примеры. В 2018 году в Махачкале проходила донорская акция, посвященная маленькому дагестанцу Мухаммаду Набиеву. Несколько лет назад полуторагодовалому малышу поставили редкий диагноз – «анемия Фанкони». Это генетическое заболевание, проявляющееся в виде целого комплекса симптомов. Наиболее серьезными и опасными среди них являются развивающиеся в ходе этой болезни гематологические нарушения и опухоли. У больных анемией Фанкони резко повышена вероятность возникновения в раннем возрасте гематологических и онкологических заболеваний, включая острый миелоидный лейкоз, миелодиспластические синдромы, а также опухоли пищевода, печени, желудка и верхних дыхательных путей. Участниками акции стали 123 человека, но донора мальчику найти не удалось. В Дагестане один из самых высоких в России уровней заболеваемости раком среди детей. В 2017 году показатель составил 15,6 случая на 100 тысяч детского населения. А найти донора для выходцев из Дагестана крайне сложно – слишком малочисленны проживающие здесь народы, совпадений в российском и международном регистре практически нет.
«У малых народов развита национальная идентичность, они редко смешиваются, поскольку не женятся и не выходят замуж за представителей других этносов. Их генофонд практически не меняется. Если русские хорошо совместимы с татарами, потому что у нас долгая общая история, то, например, татары с башкирами практически несовместимы. Есть люди со смешанной кровью – немного от русского, немного от татарина, немного от украинца. И такие люди, конечно, тоже нужны в регистре, потому что они могут подойти больному с таким же набором генов. Если русскому еще можно подобрать донора за рубежом, например, среди немцев или поляков, то кавказцу найти донора в Европе практически невозможно, подойдут только соотечественники. Сейчас счет представителей малых народов в регистре идет буквально на единицы. Единственная нация, представленная несколькими сотен, это армяне. А для успешного подбора генетических близнецов нужны тысячи», – говорит Евгения Лобачёва.
Рекрутеры российских донорских регистров стараются привлечь в базы как можно больше представителей этнических меньшинств. При этом предпочтение отдается молодым мужчинам. «Это общемировая практика. Качественным считается тот регистр, в котором больше всего мужчин. По медицинским показаниям молодые люди более стабильные и надежные доноры. У них нет жизненных периодов, когда они «выпадают» из регистра и не могут быть активированы. Ведь период беременности и лактации является временным отводом от донорства. Если больному посчастливилось и нашлось несколько доноров, то приоритет отдается молодым мужчинам. Но, к сожалению, как показывает практика, молодые люди 20–25 лет реже вступают в регистр, чем взрослые. В этом возрасте люди, как правило, почти не задумываются о спасении чужих жизней», – поясняет Евгения Лобачёва.
При этом сегодня российский регистр доноров костного мозга развивается хорошими темпами. По плану Русфонда в 2019 году донорская база должна увеличиться на 25 тысяч человек, и 10 из них уже вступили в регистр. Основной проблемой, мешающей пополнять его, Евгения Лобачёва называет трудности с информированием населения. «У нас в России живут отзывчивые и добрые люди. Но в стране со 140-миллионным населением донести нужные сведения до каждого очень сложно. Мы уже несколько лет ведем серьезную информационную кампанию, но наших усилий не хватает, чтобы достучаться до всех россиян, – миллионы людей по-прежнему ничего не знают о трансплантации костного мозга, типировании и донорских регистрах. Мне бы очень хотелось, чтобы к нашей работе подключались государственные медицинские службы, например, станции переливания крови. Хорошим подспорьем было бы эфирное время на радио или телевидении, чтобы у нас была возможность охватить как можно большее число людей. Порой чиновники в регионах идут навстречу, но это скорее исключение из правил», – отмечает Евгения Лобачёва.
